家族性前列腺癌的社会心理问题
家族性前列腺癌的社会心理问题
介绍
迄今为止的研究包括与前列腺癌风险相关的心理社会问题的调查、焦点小组和相关研究。有关与遗传咨询相关的社会心理问题的更多信息,请参阅癌症遗传学风险评估和咨询中遗传信息/测试结果对个人的心理影响部分。与前列腺癌风险相关的基因中的致病变异的基因检测现已可用,并有可能识别前列腺癌风险增加的人。了解可能考虑对前列腺癌遗传易感性进行基因检测的男性的动机可以帮助临床医生和研究人员预测对检测的兴趣。此外,这些数据可以为男性及其家庭咨询策略的性质和内容提供信息,包括考虑风险、益处、决策问题和基因检测的知情同意。
风险感知
有关前列腺癌风险的知识被认为是影响男性决定进行前列腺癌筛查和可能的基因检测的一个因素。[1] 一项针对 79 名非裔美国男性(其中 38 人被诊断患有前列腺癌,其余未受影响但患前列腺癌风险较高的人)的研究完成了一项九项电话问卷,评估了对遗传性前列腺癌的知识。在0到9的范围内,9代表满分,分数范围从3.5到9,平均分为6.34。与基因检测有关的三个问题是最有可能不正确的问题。相比之下,大多数受试者正确回答了与前列腺癌风险遗传有关的问题。[2]总体而言,对遗传性前列腺癌的了解很少,尤其是遗传易感性的概念,表明需要增加教育。现在,一个新兴的文献正在探索有和没有家族史的男性对前列腺癌的风险认知。表13提供了检查前列腺癌风险感知的研究摘要。
表 13.前列腺癌风险认知横断面研究摘要
FDR = 一级亲属。
关于前列腺癌患者的一级亲属(FDR)是否准确估计其前列腺癌风险的研究结论各不相同。一些研究发现,有前列腺癌家族史的男性认为他们的风险与普通男性相同或更低其他因素,包括已婚,与更高的前列腺癌风险感知有关。前列腺癌风险感知的一个混淆是良性前列腺增生和前列腺癌之间的混淆。
对前列腺癌风险基因检测的预期兴趣
表14中总结的许多研究已经检查了受试者对基因检测的兴趣,如果这种检测可用于临床使用。发现对基因检测的兴趣产生积极影响的因素包括:
他们的初级保健医生的建议。
情绪困扰和对前列腺癌治疗效果的担忧相结合。
有孩子。
这些研究的结果在种族、教育、婚姻状况、就业状况、家族史和年龄对基因检测兴趣的影响方面并不一致。研究参与者对雇主、保险公司和家庭中测试结果的保密性和污名化表示担忧;潜在的可保性损失;和测试费用。[8] 这些担忧与考虑乳腺癌易感性基因检测的女性所报告的担忧相似。[11-16]对前列腺癌易感基因致病变异检测呈阳性的担忧包括癌症诊断时继发于性生活干扰的生活质量下降、焦虑增加和压力升高。[8]
总体而言,这些报告和一项开发概念模型的研究[23]表明,尽管担心保密性和潜在的歧视,但对前列腺癌易感性的基因检测表现出浓厚的兴趣。一旦检测可用,在预测实际的前列腺癌基因检测摄取时,必须谨慎解释这些发现。在亨廷顿病和遗传性乳腺癌和卵巢癌中,测试前的假设兴趣远高于测试可用性后的实际摄取。[24,25]
在由患有和没有受前列腺癌影响的FDR的未确诊男性组成的样本中,年龄较大和较低的教育水平与较低的前列腺癌特异性痛苦水平有关(由前列腺癌纪念焦虑量表的11项前列腺癌焦虑子量表测量);更高的痛苦与有更多的泌尿系统症状有关。[26]在同一项研究中,患有前列腺癌影响的FDR的男性认为其亲属的癌症更具威胁性,并且亲属死于该疾病,报告了更高的痛苦。一般来说,两组男性的前列腺癌特异性痛苦水平都很低。
在家族风险增加的个体中筛查前列腺癌
归因于遗传原因的前列腺癌比例估计为5%至10%。[27] 当一个人有大量的血亲患有前列腺癌并且当他的家庭成员患有前列腺癌的年龄较小时,他的前列腺癌风险会增加。[28] 关于使用血清前列腺特异性抗原 (PSA) 测量和直肠指检在一般人群中早期检测前列腺癌存在相当大的争议,不同的组织提出了显着不同的筛查算法和年龄建议。有关一般人群前列腺癌筛查的更多信息,请参阅前列腺癌筛查,有关筛查遗传性前列腺癌综合征患者的更多信息,请参阅家族性前列腺癌的筛查和预防干预部分。这种差异可能会增加患者和提供者对遗传性癌症家族成员或前列腺癌患者FDR的筛查建议的混淆。感兴趣的社会心理问题包括风险增加的个体对遗传风险的理解,信息干预是否与前列腺癌筛查行为的增加有关,以及筛查对风险增加的个体的相关生活质量影响。同样令人感兴趣的是初级保健提供者在帮助风险增加的人识别其风险并接受适合年龄和家族史的筛查方面的作用。
筛选行为
在大多数癌症中,提高遗传风险知识的目标可以很容易地转化为对批准和推荐(如果未经证实)筛查行为的依从性的期望增加。这使前列腺癌筛查复杂化,因为对高危男性和普通人群中的男性都缺乏明确的建议。有关详细信息,请参阅“筛选”部分。此外,关于前列腺癌早期诊断的价值也存在争议。这给患者和提供者带来了不确定性。它还挑战了与筛查行为相关的心理社会因素。
几项小型研究根据家族史检查了前列腺癌筛查平均与前列腺癌风险增加的行为相关性;表 15 总结了这些内容。一般来说,关于有家族史的男性是否比没有风险的男性更有可能接受筛查,以及筛查是否适合他们的风险状况,结果似乎相互矛盾。此外,大多数研究的受试者数量相对较少,筛选标准不统一,难以一概而论。
家族风险增加个体筛查的社会心理结局
对患前列腺癌的担忧:尽管在一些研究中,高达50%的前列腺癌患者FDR男性对患前列腺癌表示担忧,[5]报告的焦虑水平通常相对较低,并且与终生风险而不是短期风险有关。在诊断前列腺癌时比他的罗斯福更年轻的男性中,这种担忧也更高。[5] 未婚FDR比已婚男性更担心患前列腺癌。对患前列腺癌有更高关注度的男性对个人前列腺癌风险的估计也更高,并且有更多的亲属被诊断患有前列腺癌。[5] 在瑞典的一项研究中,接受调查的 3 名男性中只有 110% 的人表示对前列腺癌的担忧对他们的日常生活影响“相当大”,28% 的人表示它“轻微”影响了他们的日常生活。
基线遇险水平:在自我转介进行免费前列腺癌筛查的男性中,前列腺癌患者的FDR男性和非前列腺癌患者的男性之间的一般和前列腺癌相关痛苦没有显着差异[37],研究中有前列腺癌家族史的男性具有更高的感知风险水平。在瑞典的一项研究中,前列腺癌患者的男性FDR报告对患前列腺癌的担忧更多,其医院焦虑和抑郁量表(HADS)抑郁和焦虑评分高于担忧程度较低的男性。在这项研究中,FDR的平均HADS抑郁和焦虑评分为75千百分比。抑郁症与更高水平的个人风险高估有关。
前列腺癌筛查期间经历的痛苦:一项研究测量了220名有前列腺癌家族史的男性在接受PSA测试前列腺癌筛查时所经历的焦虑和一般生活质量。[32]在这一组中,20%的男性的焦虑评分中度恶化,20%的健康相关生活质量(HRQOL)略有恶化。评估之间的平均时间为35天,其中包括PSA测试和等待结果的平均时间为15.6天。仅评估PSA值正常(4ng/mL或更低)的男性。与HRQOL恶化相关的因素包括年龄在50至60岁之间,有两个以上的亲属患有前列腺癌,性格焦虑,受过良好教育,目前没有孩子住在家里。这些作者强调,筛查对FDR的影响的分析不应仅仅依赖于分数的平均变化,这可能“掩盖了反应之间的多样性,正如筛查过程中受试者比例恶化所说明的那样。鉴于这些男性接受被认为是正常结果,并且一部分男性经历了与筛查相关的痛苦,这项研究表明,可能需要干预措施来减少与筛查相关的痛苦,以鼓励遗传风险增加的男性遵守反复的筛查请求。英国的一项研究评估了参与 PSA 筛查研究的前列腺癌男性 FDR 的心理发病率和筛查依从性的预测因素。18名FDR完成了评估心理发病率,障碍,益处,PSA筛查知识以及对前列腺癌易感性的测量。总体而言,14名男性(38%)的得分高于精神疾病阈值,与正常人群范围一致。癌症担忧与健康焦虑、感知风险和主观压力呈正相关。然而,心理发病率并不能预测PSA筛查依从性。仅发现过去的筛查行为与PSA筛查依从性有关.
来源 | 健康界
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